Histórias de Viagem

Como Staci não deixou uma condição médica impedi-la de viajar


Eu conheci Staci quando ela veio para um dos meus encontros em Nova York. Ela queria me agradecer por ajudá-la a viajar pelo mundo. Veja, para ela, não é tão simples como pegar um avião e ir a algum lugar. Staci nasceu com uma condição genética rara que a deixou surda, com dedos fundidos, mandíbulas e uma série de outros problemas médicos. Determinada a não ficar sentada à margem, Staci trabalhou arduamente para superar os obstáculos diante dela, para que ela pudesse transformar seus sonhos em viagens em realidade. Então, sem mais delongas, aqui está Staci!

Nômade Matt: Oi Staci! Conte-nos sobre você!
Staci: Meu nome é Staci e tenho 28 anos. Por acaso eu tenho a síndrome de Nager, uma condição genética super rara em que nasci com mandíbulas fundidas, cotovelos fundidos, quatro dedos e surdez, para citar alguns fatos interessantes sobre ela. Tive muitas cirurgias para corrigir muitos problemas e aumentar minha qualidade de vida.

Eu nasci em Seattle e me mudei para uma cidade incrivelmente rural em Nova York quando eu tinha dez anos. Eu sempre tive interesse em idiomas e outras culturas. Mesmo que eu seja surda, eu superei facilmente em espanhol meus colegas de terceira classe porque achei divertido e desafiador. Meus outros amores são história e arte e sim, eles se combinaram em um bacharel em história da arte e profissões de museu.

Eu gosto de qualquer coisa que me desafie, e eu odeio ficar estagnada.

Como você começou a viajar?
Quando eu estava crescendo, minha família fez várias viagens pelos EUA, mas não foi até meu último ano em uma pequena escola para surdos que eu fui à Itália e à Grécia com as classes sênior e júnior. Lá, eu finalmente experimentei o que é viajar, mesmo me sentindo sufocada pelos acompanhantes e pelo itinerário. Mas isso me deu um gosto e eu queria mais. Eu me tornei viciado na ideia de liberdade.

Em 2010, eu deveria ir para Montreal com uma amiga para as férias de primavera, mas ela teve que desistir. Eu fui em frente de qualquer maneira e experimentei a liberdade de viajar sozinho: eu poderia fazer o que quisesse sem nenhum conjunto de planos. Eu amei.

Eu fui para a Alemanha, em março de 2011, que deu início à minha viagem de um mês pela Europa. Não contei à minha família por algumas semanas, porque não queria ficar desanimada e ser obrigada a ficar em casa. Eu explorei a Alemanha, Áustria, Eslovênia, Croácia, Bósnia e Sérvia (eu facilmente me apaixonei por Belgrado e fiquei lá por dois meses) até que tive que voltar para casa em agosto devido a um braço quebrado.

Em 2012, fui à Nicarágua para as férias de primavera. Foi meu primeiro gosto pela América Latina e sabia que queria aprender mais espanhol. Então, em 2013 e 2014, fui para o México, que rapidamente se tornou meu país favorito - no qual quero me mudar no futuro. Eu me senti conectado lá e poderia ser tão independente quanto quisesse. Também foi fácil obter mais da minha comida especial em uma grande mercearia, mesmo se foi caro em comparação com comida local. Em 2015, fui para o Equador nas férias de primavera e, em 2016, encontrei um voo barato para a Islândia - ver as luzes do norte foi facilmente o destaque da minha semana lá.

2017 até agora tem caracterizado uma viagem de aniversário para as Filipinas, meu primeiro país asiático. Recentemente passei um mês no México visitando meus amigos e saindo como um morador local.

Qual foi a maior lição até agora?
Orçamento. Eu tinha zero idéias sobre orçamento na minha primeira grande viagem e gastei demais. Eu fiquei melhor com isso, mas eu ainda luto. Por exemplo, minha mãe teve que me ajudar com um voo doméstico de US $ 130 na Islândia porque eu era tão horrível no orçamento.

Outra luta é o excesso de embalagem. Mesmo que eu consiga arrumar uma semana inteira de roupas, é demais, porque eu também tenho que trazer muitas garrafas da minha comida especial.

Como você corrigiu esses erros? Como você ficou melhor com eles?
Bem, quanto ao orçamento, eu aprendi que preciso de mais dinheiro do que pensava, então economizei mais. Agora também tenho a tendência de me concentrar em lugares que são baratos na maioria das vezes, e se meus planos originais caírem, eu tenho planos de backup para não ter que gastar dinheiro inesperadamente. Eu fiquei melhor com dinheiro, mas ainda assim me sinto mal.

Quando se trata de embalagem, eu tento o meu melhor para embalar apenas 3-4 bottoms e vários vestidos, mas eu ainda tenho uma tendência a embalar muitas camisas. Sendo de estatura baixa, muitas das minhas roupas estão no lado pequeno, o que facilita a minha mochila em excesso. Eu tento empacotar dois pares de sapatos max, além de chinelos, mas meus sapatos favoritos Dr. Martens à prova d'água definitivamente ocupam muito espaço quando eu não estou usando eles. Eu coloco meias nos meus sapatos e sempre rolo minhas roupas.

Desde que eu tenho o hábito de ir às compras enquanto viajo, eu tento não embalar muito, só para acabar com uma mochila ainda mais pesada quando eu voltar. Quando eu estava na Europa pela primeira vez, eu levei as coisas para casa porque minha mochila estava ficando pesada com as coisas que eu tinha para a minha família e com roupas que eu não precisava mais nos dias mais quentes. Agora, eu basicamente camada tanto quanto posso se indo para um lugar mais frio.

Quais recursos estão disponíveis para os viajantes surdos?
Procure o mundo por Calvin Young é um bom recurso para os viajantes surdos desde que ele próprio é surdo. Ele tem uma página muito ativa no Facebook e mostra as diferentes grafias de dedos e sinais de vários países. Ele também se conecta a outros recursos úteis que incentivam mais pessoas surdas a viajar.

Outra opção é sem barreiras por Joel Barish. Ele publica vlogs nos quais conhece pessoas surdas ao redor do mundo e pergunta sobre seus empregos e vidas. Ele também é o fundador da DeafNation, que é focada em surdos “língua, cultura e orgulho”.

Como você se comunica se a linguagem de sinais é diferente em todos os outros idiomas?
Eu sempre tenho meu iPhone comigo, mas eu também carrego meu bloco de notas na minha bolsa quando usar um telefone não é o ideal (segurança ou não ser cobrado). Há também a linguagem de sinais internacional, mas eu não sei, embora eu conheça um pouco da Língua Mexicana de Sinais. Eu também costumava ser capaz de falar, mas uma complicação médica aconteceu no momento, falar não é possível. Eu sou o pior em leitura labial, e apesar de usar aparelhos auditivos, eu prefiro digitar as coisas.

Você mencionou que tem uma mandíbula fusionada, então é difícil comer. Você viaja apenas por curtos períodos? Como você contorna suas necessidades médicas quando viaja? Você apenas leva tudo com você?
A síndrome de Nager dificulta a alimentação. Eu recentemente fiz uma cirurgia para abrir minhas mandíbulas, e foi a primeira cirurgia bem-sucedida a fazer isso; No entanto, ainda não consigo comer alimentos sólidos porque preciso de terapia para que os músculos não utilizados funcionem e outras coisas médicas divertidas.

Todos os desafios que enfrentei estavam relacionados à minha comida. Correr fora é fácil de fazer, e eu não posso simplesmente trazer cinco caixas ou 16 garrafas, já que eu viajo sozinha e isso ultrapassaria o limite de peso do check-in para os vôos e faria a embalagem impossível para mim. Em todos os lugares da Europa, e mesmo em alguns outros países, não consigo encontrar minha comida especial e não tenho muitas opções de nutrição devido às minhas mandíbulas fundidas. Sopas não podem me encher, e smoothies, milk-shakes, etc. também não são uma solução, porque é muito fácil perder peso, o que é uma coisa muito ruim para mim. Também é extremamente fácil para mim engasgar com pequenos pedaços de comida, então eu não posso simplesmente comer ervilhas, arroz ou milho, e eu não gosto de purê de batatas.

Minha comida é para fins de nutrição, e eu bebo cerca de 7+ garrafas por dia para me encher. Viajar por vários meses depende se sou capaz de obter minha comida ou não. Não consigo encontrar o Ensure Plus em toda a Europa, seja em farmácias ou grandes supermercados, por isso esqueça a minha permanência a longo prazo. Pelo menos no México, eu poderia encontrá-lo facilmente e, portanto, pode ficar lá por vários meses, se quiser, mas é caro e o custo entra no meu orçamento.

Quanto a levar minha comida comigo quando eu vôo, eu sempre seguro a linha TSA porque eles precisam testar minha comida - e de vez em quando abrir uma garrafa (então eu bebo aquela garrafa no meu portão). Eu sempre carrego uma nota médica para mostrar aos agentes, e tento ser o mais agradável possível para tornar tudo mais fácil e rápido. Quando eu tinha uma parada em Taipei no caminho para as Filipinas, a segurança e os costumes eram mais intensos com a minha comida, e eu estava nervosa por eles não permitirem que eu trouxesse comigo, embora eu mostrasse o meu atestado médico, mas por sorte eu não teve problemas.

Eu carrego tudo comigo quando viajo. Eu adoro que os vôos internacionais permitam malas despachadas gratuitas, então aproveito isso, mas mesmo assim, muitas vezes não tenho espaço para comida na mochila. Então, minhas malas de mão são incrivelmente pesadas com as muitas garrafas que eu trago. Se eu conseguir embalar comida na minha mochila, mesmo quando eles estiverem em um saco de lixo para evitar que o alimento transborde em todas as minhas coisas, eu sempre acho o saco de lixo rasgado por causa das inspeções da TSA para ter certeza que está tudo bem .

Existe uma grande comunidade de viajantes com sua condição de obter apoio e informações?
Bem, desde que minha condição é incrivelmente rara e requer tantas cirurgias para melhorar nossas vidas, não é um grande grupo, provavelmente centenas de pessoas. No entanto, a cada dois anos, a Fundação para Síndrome de Nager e Miller organiza uma conferência em algum lugar da América. Eu não vou a essas coisas, porque geralmente sou um dos poucos que usam ASL (ou o único), e muitas vezes é difícil se relacionar com outras pessoas cujas experiências são muito diferentes das minhas. Há também um grupo internacional privado no Facebook para pessoas com síndrome de Nager e seus familiares, mas como é um grupo privado, não vou compartilhá-lo porque não queremos o bullying.

Quais foram algumas das suas experiências favoritas?
Uma das minhas experiências favoritas foi ver as luzes do norte na Islândia. Naquela semana, choveu praticamente todos os dias e nevou um dia. Mas no meu último dia lá, estava ensolarado pela primeira vez e aquela noite estava clara, então eu pude vê-los. Minha outra experiência favorita foi as Filipinas, porque era um país incrível, mesmo que eu não suportasse o calor. Eu pude ver társios [uma espécie de primata] e as Colinas do Chocolate, e nadei nas águas confortáveis ​​de Palawan.

Mas o meu número um favorito coisa a fazer é viajar para muitos lugares incríveis e aprender sobre eles e sua cultura. Sou uma grande história e nerd de arte, e fico tão empolgado quando visito lugares históricos e museus como El Tajín, Teotihuacán, Museu Nacional de Antropologia e o Museu El Tamayo no México, ou o Museu de Arte Precolombino Casa del Alabado. , um museu dedicado à história pré-colombiana em Quito, no Equador.

Qual é o seu número um conselho para novos viajantes?
Faça o esforço para conhecer os locais em suas viagens. O Couchsurfing e o Airbnb são minhas formas favoritas de conhecer os locais quando viajo. É incrível aprender sobre a cultura de um lugar que você visita. Mas, novamente, sou uma grande nerd de arte e história e estou incrivelmente interessada em aprender sobre culturas e idiomas. Mesmo que eu seja surdo, eu nunca tive problemas em me comunicar, e por alguma razão estranha, mesmo sendo tímida pra caramba, sou mais extrovertida e disposta a conversar com pessoas fora da América.

Torne-se a próxima história de sucesso

Uma das minhas partes favoritas sobre esse trabalho é ouvir histórias de viagem das pessoas. Eles me inspiram, mas mais importante, eles também o inspiram. Eu viajo de uma certa maneira, mas há muitas maneiras de financiar suas viagens e viajar pelo mundo. Espero que essas histórias mostrem que há mais de uma maneira de viajar e que ela está ao seu alcance para atingir suas metas de viagem. Aqui estão mais exemplos de pessoas que superaram obstáculos e tornaram seus sonhos de viagem uma realidade: